tiistai 31. tammikuuta 2017

Jotain minusta....


Olen 34-vuotias kolmen lapsen äiti. Ulkoisesti sulaudun massaan, ja olen aika huomaamaton. Harva näkee sen mitä olen, vaikeasti sairas, vammainen. Sairastan Crohnin tautia, kroonista suolistotulehdusta. Tämän lisäksi minulla on allergia- ja rasitusastma. Niveleni oireilevat reumanomaisesti, tämä kuuluu liitännäisenä suolistosairauteeni. Minulla on myös paksusuoliavanne. Olen vaikeasti vammainen, mutta sairauteni ei näy ulospäin.

Tarinani on pitkä, olen elänyt diagnoosin kanssa jo 15 vuotta, oirehtinut vauvasta asti. Leikkaussalista olen herännyt 21 kertaa, 6 isompaa suolistoleikkausta, 15 pienempää fisteli-/absessileikkausta. Sairaalassa olen viettänyt satoja unettomia öitä. Tieni on ollut välillä enemmänkin ylämäkeä, kaikesta olen kuitenkin selvinnyt, pitkälti läheisteni avulla. 

Olen tietoisesti julkisuudessa kertonut sairaudestani, esim. Inhimillinen tekijä, jaksolla "Paska juttu", paneutui minun ja jääkiekkoilija Teemu Ramstedtin kertomana enemmänkin Crohnin tautiin ja Colitis Ulcerosaan, jota Teemu sairastaa. Olen myös antanut muutaman kerran lehtihaastatteluja sairauttani ja avannettani, Aapelia koskien. Olen myös perustanut vertaistukiryhmän Facebookiin jossa meitä sairaita ja sairaiden läheisiä on jo melkein 2500. Pitkälle on tultu siitä pienestä haaveesta auttaa vaikka vain kymmentä ihmistä. Julkisesti puhuminen ei aina ole se helpoin tie, paljon saa ns. kuraakin niskaan. Kesällä eräs nuori äiti tuli sairaalan pihalla minua vastaan, silmät kosteina, kysyi olenko "se Anna". Hän halusi halata ja kiittää. Hänen 15-vuotias tyttö makasi samaan aikaan lastenklinikalla, Crohnin taudin takia. Tähän mennessä tyttö ei ollut oikein sukulaisillekkaan kertonut, koska häpesi. Nyt hän uskalsi puhua ääneen, eikä enää hävennyt. Samalla hetkellä se taas muistui mieleen, kaikki se negatiivinen mitä saan, on sen arvoista. Samasta syystä olen aina osallistunut kaikkiin ylimääräisiin tutkimuksiin, lääkekokeiluihin, vaikka itse en hyötyisi, joku lapsi voi saada avun. 

En sano että olen mikään malliesimerkki. Kaikki me olemme ihmisiä, kaikki teemme virheitä. Niistä kuitenkin tulee oppia, ja niitä ei tarvitse uusia. Olen vuosien saatossa löytänyt omalle keholleni parhaan tavan elää, se ei välttämättä kuitenkaan sovi kaikille. Sepä se, kaikki me olemme yksilöitä ja kehomme toimivat eri tavalla. Alkuunsa pidinkin ruokapäiväkirjaa, kirjasin syömiseni ja pääpiirteittäin tekemiseni ylös, näin oli helppo katsoa onko oireiden ilmentyessä jotain yhteistä tekijää, ruokaa, tai stressiä.

Olen siis kolmen lapsen äiti. Niin sanotusti toisella kierroksella. Olin 12vuotta naimisissa, ja erosin muutama vuosi sitten. Kesti oma aikansa nousta taas jaloilleen. Vaikka ero oli oikea päätös, tietenkin sitä suri menetettyä unelmaa. Kesti vuosia löytää itsetunto ja oma elämä uudestaan. Nyt kuitenkin olen onnellinen viikko-viikko äiti, ja uudessa parisuhteessa. Ehkä tämä rakkauden tuoma onni oli yksi syy miksi päätin aloittaa blogin kirjoittamisen uudestaan, jaksaa antaa itsestään enemmän kun on joku jonka kanssa se arki jakaa. 

Tulen varmasti muistelemaan paljonkin mennyttä, päivitän tapahtuvaa ja haaveilen tulevaa. Yksi asia kuitenkin on ja pysyy, kanssamatkustajani Crohn jakaa tämän kaiken kanssani. Aina emme ole samaa mieltä, välillä otamme yhteen rajustikkin. Vihan ja katkeruudenkaan tunteita emme tule välttämään, mutta sen tiedän, en tee tätäkään matkaa yksin.