"Kaiken se kestää, kaiken se kantaa".... Vai kestääkö?

"En kestä katsoa kun sua sattuu"

Kroonisesti sairaan ihmisen elämä on loppujen lopuksi aika yksinäistä. Vuosien saatossa ihmiset vain katoavat. Haihtuvat ilmaan. En sano että tämä olisi vain heidän vika, ei me sairaatkaan aina parhaita olla. Elämä ja arki vie, välillä niin lujaa, että viikot muuttuu kuukausiksi ja kuukaudet vuosiksi. Kun huonoa aikaa on kuukausia, vuosia, sitä huomaa kuinka yksin onkaan.

Jos ihminen sairastuu äkillisesti, hänen ympärillään on usein paljon ihmisiä. Ihmiset soittelevat, vierailevat, pitävät huolta. Kun tilanne jatkuu vuosia, ei sitä jaksa kukaan. Kyllähän minä sen ymmärrän, ei kukaan halua katsoa kun rakasta ihmistä sattuu. Kun tämä lojuu sairaalassa jatkuvasti, tämä hätätila muuttuukin normaaliksi olotilaksi. Epänormaali onkin normaalia.

Itse olen vähän huono puhumaan tai näyttämään kipuani, pahaa oloa, tai pelkoja. Piilotan ne kaikilta lähimmäisiltäni, niin moni on lähtenyt, että en halua näitä uusia pelotella pois. En halua että hekin katoavat. Ja tämä tekeekin minusta aika yksinäisen. Moni voisi kuvitella että minullakin olisi laaja ja iso sosiaalinen elämä, ei ole. Omissa oloissani olen paljon. Ehkä jopa erakoiduin tarkoituksella. Jotenkin on helpompaa olla koko ajan yksin, kuin avata ne suojamuurit, päästää joku sydämeen, ja katsoa kun hän siitä kävelee pois. Joka kerta sitä miettii mitä tekee väärin. Joka kerta tulee yhtä paha olo, oli kyseessä rakkaus tai ystävä. Sitä kasvattaa muutaman sentin lisää muureihin.

Alkuun kaikki aina sanoo "Ei mua sun sairaus häiritse, ei se muuta mitään". Tähän vastaan, "se muuttaa kaiken. En ole ikinä koskaan milloinkaan kuten muut. Eikä minusta sellaista tulekaan. Ikinä." En pysty ns. normaaleihin asioihin, kaikki mitä teen, tehdään Aapelin ja Crohnin ehdoilla. Joka kerta kun joku ehdottaa jotain, ja vastaan "En mä voi tulla, koska aapeli/crohn", näen pettymyksen silmissä, "ai nii... Enhän mä muistanut" Niinpä.... Sen voi unohtaa, mutta se ei unohda koskaan. Nämä muistaa minut joka päivä, ja minun on niitä kuunneltava.

Olen uskaltanut kolme kertaa elämässäni päästää jonkun niin lähelle, että ovat nähneet kaiken. Ensimmäisen kanssa tein perheen, olimme yli 10v yhdessä. Usein meni suunnitelmat uusiksi, lennostakin, ja aina se tuntui yhtä pahalta. En lähde sen enempää spekuloimaan tätä suhdetta, hän on lasteni isä, ja hyvä sellainen. Se riittää minulle. Hän on pelastanut henkeni ja ilman häntä ei olisi minuakaan, näistä tulen ikuisesti olemaan hänelle kiitollinen. Toisen uskalsin päästää vuosia eron jälkeen. Hänellekään en uskaltanut alkuun näyttää kaikkea, mutta sit alkoi paha sairaalakierre. Hän silloin sanoi että häntä ahdistaa sairaalat. Ei kestä katsoa kun rakasta ihmistä sattuu. Kuitenkin hän oli se, joka oli useimmin sairaalassa seuranani. Hän oli tukena. Kuitenkin tiesin, että siitä ei tule mitään. Hän ei pystyisi siihen. Ei se ole kenenkään vika, eikä se ole väärin. On paljon pyydetty, lähteä sairaan matkaan. Elää koko ajan riskillä. Siksi päätin, en päästä ketään, en halua enää menetyksiä. Vaikka syy ei ollut minun, syy oli minussa. Kyllä, minussa. Asia jota vihaan, asia josta en pääse eroon, asia joka määrittelee kaiken, ja jota pelkään eniten ikinä, sairauteni.

Nykyään olen parisuhteessa. Pelkään kuten ennenkin, en usko että se katoaa ikinä. Tänään istuin laiturinnokassa, kuuntelin musiikkia ja mietin. Haaveilin tulevaisuudesta, mietin mitä se voisi olla. Haavekuvissa hymyilin, olin onnellinen. Ei tietoakaan kivuista, ei sairaaloista, ei aapelista. Pistin silmät kiinni, ja pieni kyynelkin pääsi. Aapeli alkoi elämään. Rintaa puristi. Haavekuvani muuttui peloksi ja menettämisen peloksi. Miksi laitan itseni tähän? Miksi annan itseni rakastua? Olla rakastunut? Miksi haaveilen tulevaisuudesta, ja miksi niissä unelmissa olen kaikkea muuta kuin se mitä olen. Koska unelmissa voin olla mitä tahansa.

Totuus on kuitenkin se, että nyt jo, takana on Aapelin räjähdyksiä, suolistotukos, kipua, heikkoa oloa ja peruttuja menoja. Pelkään sitä hetkeä että milloin tämä loppuu. Milloin tulee se hetki, kun on helpompi kävellä pois. Luopua ennen kun menee liian rumaksi. Jokainen sairas tietää mistä puhun. Jokainen sairaan äiti ja isä, jokainen joka elää sairaan elämää päivittäin, ymmärtää mistä puhun. Tämä ei ole mikään onnettomuus josta toivutaan x aikaa, tämä tila joka on ikuinen. Lopullinen. Varsinkin kun minulta on jo leikelty niin paljon, kehoni ei koskaan, parhaimmassakaan tapauksessa tule olemaan lähelläkään normaalia. Minä kestän sen, mietin että kestääkö muut. Pelkään sitä hetkeä kun taas katson yhtä poispäin kävelevää selkää. Huomaan että olen nyt jo alkanut peittelemään oireitani. Teen kaikkeni, että kun olen mieheni luona, tsemppaan. Kotiviikolla sitten karu totuus iskee päin kasvoja. Olen julmetun väsynyt. Viikon tsemppaaminen vie voimat, fyysisesti. En kuitenkaan halua tämän vielä loppuvan. Mieheni sanoo että ei ikinä koskaan milloinkaan lähtisi tästä. Olen kertonut että ainakin yksi leikkaus on vielä edessä, tiedän itsekin, että riippuen siitä mitä tämä leikkaus pitää sisällään, leikkauksia saattaa olla enemmänkin. Tiedän myös, että olen alle 40v, eläkeläinen, elämäni ei ole siis pelkkää keski-ikäisen työssäkäyvän arkea. Sitä ei kukaan ymmärrä, ellei ole vieressä.

Eilen ne sanat taas kuulin "En kestä katsoa kun sua sattuu". Näin hänen naamasta, että teki oikeasti pahaa. Meinasin ensin että esitän, mutta Aapelin sidosten vaihto oli niin kivuliasta, että en voinut välttää kyyneleitä. Ne vaan tulivat. Olen huomannut, useamman kerran olen kadonnut omaan nurkkaan, olemaan kipeä. Rakastan tätä liikaa. Rakastan ja pelkään. Uskon kun mieheni sanoo että ei halua ikinä jättää minua, varsinkaan sairauden takia. Uskon että hän on tosissaan, hänkin uskoo. Hän ei vaan tiedä mitä tämä vuosien saatossa voi olla. Ehkä siksi, olen aina vähän epävarma. Ajattelen melkein jatkuvasti että mun pitää olla parempi, nätimpi, timmimpi, kivempi, hauskempi ja kivuttomampi. Pelkään että en riitä. Että tässä on sittenkin liikaa. Vuosi sitten keväänä, koin elämäni kovimmat keskustelut. Olin ollut pitkään sairaalassa, olin todella todella sairas. Tein kuolemaa, ja taistelimme sen eteen. Ja sit huomasin, mulla oli ns. lupa luovuttaa. Jopa ne rakkaimmat ymmärsivät että minäkin olin jo valmis kävelemään tilanteesta pois. Kukaan ei syyllistänyt minua siitä. Kukaan ei sanonut että olisin luovuttanut. Kukaan ei olisi pitänyt minua luovuttajana. Mielessäni teinkin päätöksen, jos en olisi avanneleikkauksen jälkeen lähtenyt nousuun, olisin minäkin jo jättänyt itseni.

Koska tiedän mitä tämä voi olla, en syyllistä ketään joka lähtee. Ei ole helppoa olla kroonisesti sairaan läheinen. Ymmärrän heitä, enemmän kuin tajuavatkaan. Olenhan minäkin kadonnut. Olen yrittänyt pelotella ukkoa. Kuvailla raa'an rehellisesti mitä tämä on. Hän on sen jo osittain nähnytkin, tosin sairaalassa en ole vielä ollut, mutta eiköhän sekin päivä tule vastaan. Olen kertonut että en ole ikinä tämän parempi. Minusta ei ehjää saa tekemälläkään. Hän sanoo että olen enemmän kuin tarpeeksi näin. Kuitenkin päässäni käy koko ajan pieni taistelu, lähteäkö vai jäädä? Olisiko kaikille helpompaa jos lopettaisin tämän heti? Kannattaako minun oikeasti suunnitella yhteistä kotia, vain koska minä haluan niin. Olenko liian itsekäs. Haluanko että ihminen jota rakastan, joutuu kärsimään minun takia. Olen niitä kyyneleitä katsonut perheenjäseniltäni vuosia, haluanko olla se joka aiheuttaa niitä nytkin. Olisiko viisainta vaan lähteä?

Näitä asioita jokainen meistä kroonisesti sairas, tai sellaisen perheenjäsen läpikäy. Epäuskoa. Pelkoa. Yksinäisyyttä.

Kuitenkin, perhoset mahanpohjassa sanoo, että mene kainaloon. Nauti kun voit. Älä mieti huomista, elä tänään. Älä murehdi sellaista mitä ei ole vielä tapahtunut, muuten voi menettää jotain hienoa, elämän. Tänäänkin, minä valitsen rakkauden ja elämän. Katson miestäni silmiin, ja kun hän aidosti sanoo, "rakastan sinua", hymyilen ja suutelen. Nautin siitä, että uskalsin vielä kerran avata itseni. Nukahdan hymy huulilla.

"Mitä sä sit syöt?"

   Crohnin tauti määrittelee pitkälti sen, mitä voin syödä ja mitä en. Siihen lisäksi "Aapeli" tuo omat haasteensa. Minulla ei siis ole mitään valmista paperia tarjota kellekään sairaalle, en itsekään sellaista ole ikinä saanut. Sellaista kun ei ole. Toiselle sopii jokin, ja toiselle se saattaa aiheuttaa pahimmillaan sairaalareissun. Oma ruokavalioni on muokkautunut tämän 15vuoden aikana. Alkuun kirjoitin ruokapäiväkirjaa, ja merkkasin oireet, jos sellaisia tuli. Näin osasin tunnistaa ruoka-aineet jotka ei sopineet. Tämän ohjeen annan kaikille jotka kysyy apua, ruokapäiväkirja. Oli tarkoitus sitten laihduttaa, tarkkailla ruokavaliota tai tehdä elämäntapamuutos. Kun pitää raa'an rehellistä ruokapäiväkirjaa, viikossa alkaa ketuttaa ne turhat napostelut jotka kirjoittaa ylös, ja samalla tajuaa mistä se vararengas onkaan tullut. Toinen minkä ihmiset unohtaa, on vesi. Ihan juominen. Ihmiset vetää kahvia kuppikaupalla, mutta unohtavat sen faktan että kahvi kuivattaa. Jokaista kahvikuppia kohden tulisi juoda sama määrä vettä, tämän lisäksi aikuisen olisi hyvä juoda noin 1,5-2 litraa vettä pitkin päivää. Tähän toimii hyvin se, että edellisenä iltana laittaa pakkaseen 1,5 litran pullon vettä, jonka ottaa aamulla sulamaan. Ottaa huikan aina kun jää sulaa, näin nestettä ei tule liikaa kerrallaan, ja kulkisi vain ohi, vaan se imeytyy ja saadaan se mitä halutaan, koko hyöty.

Mutta siihen minun ruokavalioon. Periaatteessa minulla ei ole selkeää ohjetta, mutta kokemus on tehnyt tehtävänsä. Viime vuodet olen syönyt todella huonosti. Olin ennen Aapelia niin huonossa kunnossa, että kun joulukuussa olin sairaalassa, lääkärin kysyessä "Koska olet viimeksi syönyt kunnolla ja oikeasti", vastasin että pääsiäisenä. En tuntenut enää edes nälkää. Kaikki ruoka aiheutti kipua ja on tosi vaikea niellä kiinteätä ruokaa, kun tietää mitä siitä seuraa. Itkua ja kramppeja. Tuolloin ruokavalioni oli vain mehuja, nestettä, välillä kanaa ja riisiä. Ei muuta. Ikinä. Albumiiniarvoni (kertoo kehon ravitsemustilasta, aliravitsemus on alle 34) olivat alle 10. Tiedettiin että minulla on 8 ahtaumaa ja tulehduksia, jotka tulisi leikata, mutta en ollut leikkauskunnossa. Tällöin tajusin, kuinka olin itseäni laiminlyönyt. Katsoin taaksepäin, yllättäen kuvia, rakastan kokkaamista, mutta kuvia ei ollut. Ei ollut enää vuoden ajalta.

Alla kokoelma ruokavaliostani ennen aapelia. Kuten näkee, ei sillä kovin juhlittu, ja lämmintä ruokaa en syönyt ollenkaan. Ahtaumat olivat pahimmiltaan vain 0,5cm halkaisijaltaan, nämä olivat nahkamaisia, joten joustoa niissä ei ollut. Siksi näin. Näillä ihminen pärjää muutaman päivän, joo. Ja erittäin hyviä muutenkin, ei kuitenkaan jatkuvasti. Edelleen syön kaikkia näistä, nautin taas ihan eri tavalla näistä, ne kun ei ole enää ainoita mitä syön.

Snapplesta on tullut mun lemppari mehu. Yritän välttää lisäaineita ja E-koodeja. Pyrin ruokavaliossani mahdollisimman puhtaisiin ja naturelleihin ruoka-aineisiin. Vettä en saisi juoda sellaisenaan, se kun provosoi suolta tyhjenemään, lähinnä huuhtelee, joten lääkärin ohjeella, juon kaikkea muuta. Tästä on tullut lemppari. On aika hintava, tuo pullo maksaa yli 2 eurora. Toiset juo saunaoluen, minä mehun.

Koska nestehukka aiheuttaa usein kylmyyttä, tee on lempparini. Sen kestää mahani, kahvia kun en juo ollenkaan, sitä maha ei kestä. Kahvia voin juoda vain sairaalassa, kermalla. Se onkin yksi sairaalaherkkuni. Sairaalassa olen usein operaatioissa, joiden jälkeen lääkitys on sellainen, että saattaa laiskistuttaa suolta, kahvi pitää mut käynnissä.  Kotona mulla kahvinkeitintä ei edes ole. Aikoinaan sanoin, että minähän en vihreätä teetä juo. Toisin kävi. Kerran lapset toivat tätä yllärinä, ja olin täysin myyty. Tämä menee jo karkista. Parasta ikinä. Ja tosiaan, koska nestehukka, lämmittää kivasti. Samoin maha kestää paremmin vihreän teen.

Näitä mulla pitää olla aina kaapissa. Ihan siksikin että jos tulee tukosoireita tai kipuja, nämä on vatsalle helliä. "Vauvojen ruokaa", joo, se on hellää vatsalle. Vauvojen suolisto ei ole valmis kaikkeen siihen, mitä me suuhun tungetaan. Vertaan omaa suolistoani siihen, se ei vaan ole luotu ns. aikuisten ruokaan. Ja koska en voi marjoja sellaisenaan syödä, siemenien ja kuorien takia, piltit ovat hyvä kakkonen. Samoin smoothiet. Usein teen niitä itse, mutta aina ei ole kaapissa marjoja, esim näin helmikuussa, on kaikki kesällä varastoidut marjat jo käytetty.

Kaikilla meillä on ne lemppariherkut, ja Semperin mangosose on se paras. Silkinpehmeätä, makeaa, kuin karkkia <3 Tätä rakastaa koko meidän perhe. Usein joudunkin piilottamaan itselleni omia ylähyllyn perukoille. =D Onneksi lapset ovat vielä sen verran hönöjä että eivät tarkista kaikkia paikkoja, joskus tulee sekin päivä kun kaikki piilot löydetään.

Kävin tässä juuri keskustelua miesystäväni pojan kanssa, että miksi en saa syödä salaattia, hedelmiä tai marjoja. Kaikkia näitä saan syödä kyllä, mutta vain kypsänä ja muussattuna. Kun ruoka tulee sellaisenaan ulos, kun sen nielaisee, ei voi kaikkea suuhun laittaa. Tämän lisäksi, se ei tule normireittejä, vaan pienestä reiästä, jota en voi hallita millään. En pinnistää enkä pidättää. Siksi kaikki pitää pureskella hyvin, ja miettiä mikä mahtuu ja mistä. Pitkät kuidut, esim. raaka porkkana. se jää niin helposti kiinni, ja siihen alkaa sitten kerääntymään muuta. Pian on tukos valmis. Samasta syystä siemenet, marjat. Kuoret jää kiinni. Tulee helposti lumipalloefekti, pieni roska muuttuu isoksi kasaksi. Tämän sain kokea muutama viikko sitten kun söin hölmöyksissäni pähkinöitä, vähän rankemmalla kädellä. En siis kilokaupalla, muutaman kourallisen. Mielestäni pureskelin hyvin, kuitenkin pari tuntia pähkinöiden jälkeen, alkoi vanha ja ikävä oire ilmaantumaan. Suolistoa repi aivan kauheesti. Tuntui kuin joku olisi tunkenut palavaa tikaria vatsaan ja vääntänyt. Kipu on repivää. Siihen hädässä sitten yritin juoda kokista, se kun on suoliston tukoksien avaaja. Ei sitä turhaan kutsuta viemärinpuhdistajaksi. Meidän suolistosairaiden keskuudessa se on tunnettu tukoksien avaamisessa. Join kuin hullu mutta mitään ei tapahtunut. Tässä vaiheessa alkoi paha olo, tiesin että kohta mennään. Niin siinä kävi, ruoka nousi suolistosta ylös ja onneksi sitten kuitenkin oksensin sen ulos, eikä suoli räjähtänyt. Moni aina luulee että nirsoilen, ja siksi olen tarkka. Ei, emme ole nirsoja, vaan väärä ruoka voi olla kohtalokasta. Suoli jos räjähtää vatsaonteloihin, siinä on hengenlähtö lähellä.

Koska minulla on myös lyhytsuolisyndrooma, ja ylivilkas suoli, pitää minun syödä ja PALJON! Lääkärin ohjeiden mukaan, elämäntehtäväni on nykyään syödä. Kun kaikki tulee vauhdilla ulos, ei kehoon ehdi imeytyä elintärkeitä ravintoaineita. Tämän takia on hyvä pitää koko ajan suolistossa ruokaa, jotta jotain jäisi. Välillä tosin en vaan jaksa, voimat ovat liian heikot, silloin vetelen smoothieita. Lihasta minulle käy ns. pehmeät lihat. Kunnon naudanpihvi on kaukainen muisto vaan, kaipaan aivan järjettömästi.

Tuo melkeinpä huutaa nimeäni! "Syö minut!!" En ole vuosiin käyttänyt valmiiksi marinoituja ruokia, koska silloin en voi olla varma mitä pihvissä oikeasti on, kun tekee itse, tietää mitä saa. Ja tämä on ollut aina kova sana, joskus joku sillä on hurmattukin.

Pasta kuului ennen lemppareihini, kuuluu makuelämyksenä edelleen. Kehoni ei kuitenkaan pastaa kestä. Viljat ei toimi. Tätä pekonipastaa tosin teen aina silloin tällöin. Ottaahan ihmiset välillä alkoakin, vaikka tietää että siitä voi tulla kipeäksi. Nykyään osaan jo aika hyvin pelata pastan jälkeen, otan kokiksen käteen, ja huuhdon sen äkkiä pois. Se ei todellakaan ole terveellistä tai suositeltavaa, mutta välillä kotona kaipaa kunnon kulhollista pastaa. Pasta turvottaa ja vaahdottaa ulosteen. Samalla sattuu iholle. Olen myös saanut niinkin pahoja "myrkytystiloja", että on nostanut korkean kuumeen, erään kerran Italianpadan jälkeen nousi 39 asteen kuume. Neuvonkin kaikkia jotka kamppailevat vatsavaivojen kanssa, kokeilemaan muutaman viikon ilman viljoja. Ihmisen suolisto ei kestä kaikkea, kauraa ehkä kuitenkin parhaiten. Siksi esim. pitkään haudutettu kaurapuuro "rakkauspuuro" kuuluu vielä minunkin ruokavalioon. Onhan se aika hiton hyvää.

Nyt pasta on vaihtunut riisiin, sen maha kestää, ja se tulee helposti ulos. Riisiä ja kanaa, kalkkunaa, kalaa. Tässä riisissä ehkä hitunen liikaa tärkkelystä, ei ole tarpeeksi irtonaista. Kyllä, silläkin on merkitystä. Sitä ei moni ymmärräkään kuinka pienestä nämä on kiinni. Riisi tulee keittää al denteksi, huuhtoa runsaalla vedellä, näin siitä irtoaa viimeisetkin tärkkelyksen rippeet. Tämän jälkeen uudelleen lämmitän mikrossa, ja sit vasta se on syömävalmista. Aikamoinen homma toi riisin keittäminenkin nykyään. Kaikki tämä on vain ajan kanssa opittua, ja minulle parasta. Ei siis välttämättä toimi muilla. Kuten kuvasta näkee, riisi on ns. kasassa. Alla kuva, jossa riisi on tehty tällä "uudella keinolla"

Eihän tuo ole lähellekään yhtä herkullisen näköistä, mutta sillä mä olen elänyt pitkiä aikoja. Ei kastikkeita, vain riisiä, oivariinia ja paistettua kanaa. Parasta mun mahalle. Ikinä.

Sen lisäksi, että minun tulisi syödä vuorokaudessa 3000 kaloria, juon näitä 3kpl/vrk. Olen aina vihannut lisäravinnejuomia, mielestäni ne maistuvat jauhoisille. Ateriankorvikkeista puhumattakaan. Meni kauan ennenkuin löysimme tämän, ja tästäkin vain kolme makua joita tykkään juoda. Mansikkaa voin lisäillä marjoihin, smoothien joukkoon. On pitänyt keksiä keinoja jolla saan näitä menemään, koska näin 9kk jälkeen, alkaa maistumaan aika pahvilta. Tämä kahvinmakuinen drinkki on kesän yksi lemppareistani. Tykkään siis kahvin mausta, ja tämä onkin kuin kahviloista saatu jääkahvi, hitokseen paljon terveellisempi versio. Näitä heittelen myös pakkaseen, ja syön "jäätelönä", jäisenä kaikki tämmöinen on parempaa. Täytyy silti myöntää että aina en muista juoda kaikkia kolmea, esim nykyään kun asun puolet ajasta Jyväskylässä, unohtuu nämä välillä kotiin, ja sit pitääkin keksiä korvikkeita, kalorit kun on saatava. Lääkäri ja ravitsemusterapeutti sanoikin, pisti minut oikeastaan lupaamaan, että teen kaikkeni että kalorit täyttyy päivässä. Sanoivat että sillä mistä ne tulee, ei ole niin iso paniikki, kuin sillä että ne jäisivät väliin. Onneksi on paljon juttuja, joista kaloreita voi kerätä oikein olan takaa, ja niiden syöminen on aikas kivaakin.

Vinkupeku! Yksi suurimmista herkuistani nykyään, tästä syytän ukkoani. Hän tätä minulle kerran teki, ja olin myyty. Leipäjuustoa kääritään pekoniin, heitetään uuniin ja nautitaan. Voin vannoa, kalorit paukkuu nopeasti. Tässä juusto ei pääse ns. vaahdottumaan mahassa, vaan tulee sellaisenaan ulos. Siksikin tämä on hyvä, illalla jos on päivän ruoat pahasti miinuksella, on tämä tarjotin jokaisen pelastus. Ukko tosin voi olla toista mieltä, hänelle kun nämä jää kehoon, joten vältän näitä hänen seurassa, ovat sitten vain minun herkkuja. Niin, sepä. Meillä kun eletään kahta aivan erillistä ruokavaliota. Minä tosin kokkaan melkein kaiken, se kun on lempijuttujani, syömään en pääse. Mutta saan niin paljon nautintoa siitä kun muut nauttii minun tekemästä ruoasta.

Kesän paniikkikaloreista pitää huolen kermajäätelö, joka sekin lääkärin ohjeella. Nykyään tosin maitotuotteet aiheuttaa vaahtoutumista, joten jätskikin on enää vain kesän herkku, silloin tällöin.

Paljon on asioita joita kaipaan ns. normaalista ruoasta. Salaatit, pihvit, peruna, pasta, raa'at kasvikset, marjat, pähkinät, siemenet.... Listaa voisi jatkaa aika pitkään. Ja joo, joitain noista voi syödä silloin tällöin, kuitenkin ovat lähinnä juhlaruokia minulle. On hassua kun kaverit kateellisena katselevat mun "mättösafkoja", kun minä taas kaipaisin tuoretta ja freshiä ruokaa. En sano, että ruokavalioni olisi yksitoikkoinen, mutta välillä tuntuu että ruoho olisi vihreämpää aidan toisella puolen. Mutta näin se kai elämässä menee, ikinä ei olla tyytyväisiä siihen mitä on, aina pitäisi saada jotain muuta. Kuitenkin ymmärrän, että ruokavalio on se, jolla voin itse vaikuttaa sairauteni tilaan, minä määrään sen. Kehoni antaa rajoitteita, mutta minä teen päätökset. Edelleen, se olen minä joka tätä laivaa ohjaa, ei crohn.

Toivottavasti tämä avasi vähän silmiä, ja ihmiset ymmärtäisi että emme ole nirsoja tai vaikeita, olemme sairaita.

Mistä saa voimaa?

Moni aina kysyy miten jaksan, niiden ikävien asioiden keskellä. Joo, olin ennen ihminen joka saattoi surkutella ja vaivuin useammin itsesääliin. Mietin usein miksi minä? Mitä minä olin tehnyt? Kenen muroihin tuli kustua.

Sit mä sen ymmärsin, ei tämä ole kenenkään vika. Se että kiukuttelen tai surkuttelen, ei tilannetta ainakaan paranna. Opettelin nauttimaan elämän pienistä asioista. Niistä, joita moni pitää aivan itsestäänselvinä. Lopetin elämästä "sitten kun"-ajatuksella, ja aloin elämään "Nyt kun"-ajatuksella. Elämä on tässä ja nyt, ihan sama miten se menee. Meillä on vain tämä hetki. 

Kun heräsin teholta vuoden 2015 joulukuussa, säikähdin oikein toden teolla. Tajusin että nyt olen niin huonossa kunnossa, että jos jotain ei tapahdu, menetän mahdollisuuden elämään. Tietenkin ongelmat olivat pitkälti fyysisiä, mutta henkisellä minällä on iso osa parantumisessa, selviytymisessä. Tuolloin lohtua toivat läheiseni. Perheeni. Eniten ehkä lapseni. Tajusin että tytöt ovat eläneet melkein koko elämänsä niin että olen ollut enemmän tai vähemmän sairaalassa, sen lisäksi olin vielä työelämässä kiinni. Ajattelin että töissäkin on oltava, koska kaikki tekee niin. Unohdin vaan sen, että minun kehoni ei ole kuin muiden kehot. Ei toimi kuten muut ja tarvitsee paljon enemmän huomiota. 

Kävin tuolloin kovan keskustelun lääkärini kanssa. Otimme yhteisen unelman, näen sen päivän kun täytän 40. Vielä tuohon on 6vuotta. 6vuotta, se on aika vähän kun ajattelen elämääni taaksepäin. Sellainen aika menee hujauksessa ja arki vie vieläkin lujempaa. Aloin kuvaamaan enemmän, kerään muistoja ja hyvää tunnetta. Niillä minä porskutan eteenpäin. Hetkillä, arjen pienet hetken. Niillä pääsee ja pitkälle. Alle kerään teille muutaman, ja kerron samalla mikä saa minut hymyilemään. Mikä onkaan se minun voimani. 

Mörkö on pienestä asti rakastanut haleja ja silittämistä. Heti kun oppi puhumaan usein tuli viereen "äiti, rapsuta selkää". Ja minähän rapsutan. En ehkä pääse poikani kanssa samalla tavalla potkimaan palloa pihalle. Emme juokse hippaa. Muistan kuitenkin antaa rakkautta aina kun hän sitä haluaa. Vaikka olenkin paljon kipeenä, olen aina läsnä. Olen onnellisessa asemassa, minulla on kolme ihanaa lasta, ja kaikki tietävät että syliini saa aina tulla. Olen muuttunut enemmän pehmoksi, näytän kaikki hyvät tunteet. Minulle on hyvinkin tärkeää että joka ilta kun menen nukkumaan, kaikki on hyvin. Ei kinoja lasten kanssa, ei aikuisten kanssa. Kamalaa että ajattelen näin, mutta koskaan ei tiedä mikä on viimeinen ilta. Ja onhan se nyt mukavampi mennä nukkumaan kun huulilla on hymy. Hyvä olo, ja viimeiseksi kerrottu kuinka rakastan. Okei, oon ehkä lälly, mut kai mulla on jo lupakin. Ei mun tarvitse enää olla ns. kova. Vaatii enemmän luonnetta olla hellä kuin kylmä. 

Kun itse makaan kipeenä, nää pitää toisistaan huolta. Ei sillä, niin minäkin, mutta side lasten välillä on niin vahva, että sitä ei noin vain rikota. Tottakai sisaruksilla on aina omanlaisensa suhde, mutta ei se ole kiveen kirjoitettu että läheisyyttä annetaan kuten nämä antavat. Kun musta tuntuu että en osaa mitään, epäonnistun kaikessa, katson näitä ja tajuan, oon mä onnistunut, kasvattanut nämä <3 Näistä voi olla kiitollinen, päivittäin. 

Useasti unelmoin, että toivottavasti lapset haluaa viettää mun kanssa aikaa, isompinakin. Tässä oon 15v neidin kanssa leffassa. Aika nautinto. Pienemmät oli isillä, ja meillä oli tyttöjen ilta. Kyllä siinä vanhan äidin sydäntä lämmitti kun keskellä kaupunkia neiti ottaa kädestä kiinni ja muiskauttaa pusun poskelle. Usein teinit häpeävät vanhempiaan, varsinkin jos on tunnettu housuunpaskoja. Meillä tätä ongelmaa ei ole. Kun kerran sain muutaman päivän valmistautua, leffareissu neidin kanssa onnistui. Tietenkään leffassa en herkuttele, koska muuten aapeli keskeyttäisi leffan. Kuitenkin, perinteitä on kunnioitettava, ja lapselle kaikki herkut. Kyl mä muutaman maistoin itsekin. 

En ole päässyt lasten kanssa retkille pitkiin aikoihin. Onneksi meidän kotiovelta 200m löytyy tämä unelmien paikka. Syksyllä otimme mörkön kanssa oman 30minuuttia, haimme jätskit ja pysähdyimme katsomaan luontoa. Näin pieni asia, ja perusmaanantai sai ison merkityksen. Edelleen mörkö kertoo muille, kuinka äidin kanssa käydään lempipaikalla jätskillä. Tämä on taas iso todiste siitä, että onni on oikeasti pieniä asioita. Ei tarvita satoja euroja, ei härpäkkeitä. Vain se aito läsnäolo, jätski ja halaus. 

Moni on kysynyt miten pääsen liikkumaan. No, kesällä vielä tosi huonosti, olin tipassa 12h/vrk. Me kuitenkin äidin kanssa päätettiin että jos sairaala antaa luvan, me lähdetään vähän kotimaan matkailulle. Niin me lähdettiin Tammisaareen. Siellä sain olla vain minä. Ensimmäistä kertaa kuukausiin, nautin, hypin, leikin. Moni muu vanhempi katsoi minua, varmasti mietti että mikähän mun lääkitys on. Olin ehkä enemmän innoissani kuin monet lapset. En ollut vuosiin päässyt näin leikkimään. Aapeli antoi minulle mahdollisuuden tähänkin, pystyin leikkimään tunnin putkeen lasteni kanssa. Tämä reissu antaa voimia vielä ensi kesänäkin. <3

Ja niin.... Tämä seuraava näyttää sen, mistä nainen minussa saa voimaa. Olen äiti, tytär, sisko ja ystävä. Välillä tuntuu että minusta ei riitä siihen kaikkeen ja aikaisemmin tuntui siltä että kuitenkin jotain puuttui. Nyt tunnen oloni kokonaiseksi. Olin vuosia sinkku, ja opettelin tykkäämään itsestäni. En ollut edes valmis mihinkään, en olisi ollut hyvä. Nyt kuitenkin on tilanne se, että se nainen minussa on rakastunut. Leijun pää vaaleanpunaisissa pilvissä. Uskon että kaikki vastaankäymiseni ovat muokanneet minua niin, että en pidä mitään itsestäänselvänä. Varsinkaan ihmisiä elämässäni. Ei ole helppoa olla sairaan puoliso. Ei ole helppoa katsoa kun sitä rakasta sattuu. Kuitenkin, elämässäni on joku joka haluaa minut juuri näin, niinä huonoinakin hetkinä. Elän siis kaukosuhteessa, vielä. Ehkä jopa helpompaa. Saan viikon olla vain äiti, keskittyä lapsiin, nauttia heistä, kokonaan. Kun on äiti viikko, haluan olla paras äiti ikinä. Ja kun on ns. "sinkkuviikko", saan olla vain nainen. Saan olla se joka hakee turvaa toisen kainalosta. Saan nauttia mieheni katseista, se miten hän minua katsoo, saa edelleen perhoset pyörimään vatsassa. Kun vaihdan aapelin, ja kipu hyökkää päälle, mieheni katsoo minua ja suutelee. Ei sano mitään, koska sanat ei vaan vaikuta, hän tekee. Rakastaa sinä heikkona hetkenä, josta saan voimaa jaksaa kivun yli. Saan sairastaa, olla väsynyt ja kipeä. Ja taas toisaalta, nyt minulla on se joku jonka kanssa kävellä käsi kädessä. Kaikilla meillä on unelma parisuhteesta. Moni ajattelee että "tällänen olen suhteessa", lopulta kuitenkin arki vie ja hellyydenosoitukset, sanat, kaikki, ne muuttuu ja katoaa arkeen. Meillä näin ei ole. Olen oppinut että aina, jokapäivä, tehdään se valinta, tänään haluan olla kanssasi. Tänään rakastan sinua koska.... Tänään sanon sinulle, rakastan. Tänään suutelen sinua. Tänään haluan saada sinut hymyilemään. Joka päivä teemme päätöksiä, pieniä ja isoja. Minä päätän joka päivä, en anna crohnin määrätä elämääni, se on mukana, mutta ei tee päätöksiä. 

Tänään minä hymyilen. Tänään minä olen voittaja. Tänään on hyvä. 

Aapelin alaston totuus (sisältää kuvia, ällövaroitus)

     Aapeli tuli elämääni tosiaan vuoden 2016 toukokuussa. Heti alkuun alkoi raju alamäkemme, ja se selitettiin sillä, että alku on aina hankalaa. Siihen uskoin minäkin. Mietin että miksi edelleen eritän kuten ennenkin, nyt se vaan tuli eri reiästä. Ennen avannetta juoksin ripuloimassa noin 25-40 kertaa päivässä, aina vesiripulia. Kyllä lääkärit sen olivat kuulleet, kukaan ei vaan ehkä tajunnut kuinka paljon se oikeastaan onkaan. Aapelin tultua, jouduin mittaamaan ulosteen määrän. Heti lääkärit säikähtivät, eritin noin 8litraa päivässä. Koko ajan. Ei merkitystä olinko tipassa vai en. Kuitenkin lähdin kotiin, koska ajattelimme että kyllä se siitä. En itsekään tajunnut kuinka vakava tilanne oli. Ei pelkästään se, että aapeli eritti paljon, avanne on sisäänpäinkääntynyt.

     Kotona avanteeni jatkoi kovaa erittämistä, itse selitin tätä vain alkuongelmana. Mutta kun näin jälkikäteen katsoo kuvia, näkeehän sen selkeästi, että koko ajan menin heikompaan kuntoon. Painoni putosi radikaalisti, ja ylläolevassa kuvassa en muistuta enää itseäni. Painoin 52kiloa, olin nestehukassa. Aapeli "räjähti" noin 4 kertaa päivässä, koska eritys pääsi sidosten väliin, ja liimaukset täten pettivät. Kun samalla nestettä tuli sen 8 litraa päivässä ulos, en kerennyt syömään, saati juomaan läheskään niin paljon kuin keho olisi tarvinnut, kävinhän suihkussa parhaimmillani seitsemän kertaa vuorokaudessa. En jaksanut kävellä, saati seistä. Pulssi hakkasi jatkuvasti, lepopulssinikin oli sen noin 120. Kerran kävi sitten jo isompi vahinko. Muistan pesseeni itseäni kylpyhuoneessa, ja sit pimeni. Tulin tajuihini kun 12 vuotias tyttäreni tuli ovelle tarkistamaan mitä oli tapahtunut. Ensimmäiseksi tunsin märkää pään alla "Onko lattialla verta?" Sen verran siis tajusin että olin mennyt tajuttomaksi, kaatunut suorilta jaloilta selälleen kaakelilattialle. Onneksi lattialla oli vain vettä. Hetken keräilin itseäni, sain avanteen sidokset kiinni ja konttasin sohvalle. Kello oli jo paljon, pienin lapsi nukkui. Lupasin tosin teinille, että seuraavana päivänä menen sairaalaan. Osittain koska en enää pysynyt tajuissani, olin jo hengenvaarassa, toiseksi, koska ihoni oli avanteen ympäriltä vereslihalla. Uloste oli polttanut ihon rikki. Kipu oli sanoinkuvaamatonta. Seuraavana päivänä äitini ajoi minut Meilahteen. Ei tarvinnut edes miettiä, sisäänhän minä jäin. Tästä tulikin sitten pidempi reissu. Samantien nesteytykseen ja ravintotippaan. Pari viikkoa haimme tasapainoa, ja saimme ihon kuntoon, kipulääkkein, sairaalahoidon avulla. Sain itselleni vähän nestettä kehoon ja elävä anna oli taas paikalla. Onhan tuo tippateline aika rankan näköinen, mutta kertokoon hymy omaa tarinaansa, oloni oli jo hyvinkin luottavainen.

     Vihdoin tuli se päivä kun pääsin kotiin. Tosin, avanteeni eritti edelleen mahottoman paljon, mutta kotisairaanhoito lupasi pitää minusta huolen. Saimme sovittua että olisin kotona tiputuksessa 12h/vrk, näin takaisimme että kuivumista ei enää pääisi tapahtumaan. Kuten kuvasta huomaa, olen onneni kukkuiloilla. Saisin lapset kotiin, saisin olla kotona. Olihan tuo rankan näköinen, laskimotippa kaulassa, se oli kuitenkin pieni hinta siitä, että kuukausien sairaalakierre oli päättynyt. Sovimme että käyn sairaalassa kerran viikkoon, tarkistuksissa. Ihan vain koska emme uskaltaneet lopettaa intensiivistä hoitoa, tilani järkkyi niin nopeasti.

     Hoito jatkui kotona usemman viikon, kolmatta kuukautta. Laskimotippani meni kerran umpeen ja se piti siirtää käteen. Tuo oli inhimillisempi paikka tipalle, tuosta meni 45cm letkua suoraan laskimoon, mutta kiinnitin vieläkin vähemmän huomiota liikenteessä. Pystyin taas kulkemaan massan joukossa. Klo 23-11 olin potilas tipassa, mutta muut ajat, olin äiti, nainen. Minä. Aapeli edelleen räjähteli, koska sisäänpäinkääntynyt avanne ei muutu ulkonevaksi. Tipasta pääsin lopulta syksyllä pois, eikä takaisin ole vielä ollut tarvetta.

     Räjähtelevä Aapeli aiheuttaa tosin vieläkin ogelmia. Uloste polttaa ihon vereslihalle, ja nyt 9kk avanteen laiton jälkeen alkaa voimat ja keinot loppua. Kipua on vaikea selittää. Se lamaa. Voitte kuvitella kun palovammaa hierotaan paperilla, siihen kaadetaan kirvelevää ainetta. Pahin ripulisi, kun takalisto palaa. Sitä se on, mahalla. Nyt on yritetty kaikki erilaiset sidokset, ja tänään on vaikea päivä. Aapeli on räjähtänyt kaksi kertaa. Verta tulee iholta, visva valuu. Samalla kun yritän hoitaa sitä, sappihappouloste valuu väleistä. Moni kysyy että no minkänäköinen se sitten on? Voiko se oikeasti olla niin kipeä. Kun sidokset ovat paikallaan, ei kipua näe. Miesystäväni tosin näkee kyyneleeni kun joudun vaihtamaan sidokset. Näkee kun happi ei kulje kivun vyöryessä yli. Sisäänpäinkääntynyt avanne on vaikea hoidettava. Ja tuo haasteita. Laitan nyt kuvat siitä, miltä tämä näyttää sidoksilla ja ilman sidoksia, ehkä se kertoo enemmän.

     Tässä pussi on paikallaan, ja hymyilen, iho on terve. Aurinko paistaa. Elämä on kivaa. Tänään, en ole saanut nukuttua osittain kivun takia, se kirvelee koko ajan.

     Normaalisti tuo reikä, on pieni putken pala, joka tulee ulos, noin sentin, ehkä kaksi. Joillain enemmän. Minulla kaikki tuo pakenee sisään. Punainen alue on palanut, arpeutunut alue näkyy jo vaaleana. Vaiva ei ole siis uusi, eikä varmasti helpolla poistuva. Olen aina sanonut että välillä on otettava itkupotkuraivarit jotta jaksaa taas hymyillä. Tänään on se päivä kun oikeasti vituttaa.

     Kuitenkin, kun mietin mitä oli kun menetin tajun suihkussa, hymyilen, saan olla kotona. Maanantaina soitto avannehoitajalle ja poppaskonstien kimppuun. Pari rukoustakaan ei tässä kohtaa haittaa. Kaikki keinot on sallittuja.

     Loppuun kuitenkin vielä reality check . Tässä minä tänään. Väsyneenä, kipeänä ja valvoneena. Kun katsoo erästä kuvaa tässäkin postauksessa, täytyy sanoa, huonomminkin voisi olla. Huomenna on uusi päivä, ja lupaan taas hymyillä.

Anna

Avanne ja läheisyys

     Pitkään mietin haluanko avata tätä aihetta. Kuitenkin huomaan että jokainen joka kyselee elämästä avanteen kanssa, hyvin pian haluaa tietää miten läheisyyden kanssa. Onko kaikki kuten ennenkin, onko rajoitteita, tai onko tullut vahinkoja. Ja ymmärränhän minä sen. Kyllä se aika pian leikkauksen jälkeen itsellänikin oli mielessä. Olenko enää minä, olenko seksikäs. Voinko olla enää alasti. Tietenkin läheisyyteen kuuluu paljon muutakin kuin alastomuus, mutta kyllä nekin kysymykset mielessä kävi. Itselläni oli ilo ja onni tavata sairaalassa naisia joilla oli avanne ollut jo hetken, olivat rohkean avoimia, ja pian uskalsin minäkin jo kysellä halauksista, hyväilyistä ja siitä seksistä.
     Avanteen jälkeen muutuin omalla tavallaan uudelleen neitsyeksi. Olin aivan uuden tilanteen edessä. Kehoni oli minulle täysin tuntematon ja pelkäsin kuin ensimmäistä kertaa. Alkuunsa olin koko ajan hyvinkin tietoinen avanteesta. Pelkästään saunominen oli tuskaa. Ihminen joka oli nähnyt minut jo niin monesti, nähnyt sairaalavuoteella melkein kuolleena. Ihminen joka oli koko tämän ajan ollut vierelläni, tuntui nyt niin pelottavalta. Katsoin hänen kaunista ja ehjää kehoa, ehkä jopa kateellisena. En vaan voinut.... "Haittaako jos pidän pyyhkeen päällä? En ole ihan sinut vielä tämän Aapelin kanssa" Niin istuin saunassa pyyhe päällä. Täytyy olla iloinen ja onnellinen että ko. henkilö osasi asennoitua asiaan kuten oli parasta, olla kuin kaikki olisi kuten ennenkin. Ensimmäistä kertaa vuosiin, nautin saunasta. Katselin ikkunasta järvelle ja hymyilin. Ensimmäistä kertaa unohdin Aapelin.  Alasti en kuitenkaan vielä uskaltanut olla. Häpesin itseäni. Vaikka näin jälkikäteen ajateltuna, turhaan. Aapeli on osa minua, siinä missä varpaanikin.
      Miten sitten sohvalla käpertyminen kainaloon. Leffan katsominen ja oleminen. Tietenkään en voinut olla kuten ennen. Aapeli elää ja täyttyy paljon, minulla se kun erittää monta litraa päivässä. Ajatus siitä että makaisin oikealla kyljellä toisessa kiinni, oli liian vaikea. En halunnut että sitä tuntee. Vaikka mahdotonta se kai olisi. Huomasin että toinenkin varoi pussia. Varoi koskemasta lähelle. Ekan kerran kun hän laittoi käden kylkikaarelle, osui hänen käsi avanteen alustaan, minäkin säpsähdin. Läheisyyskään ei ollut enää rentoa. Olin koko ajan jännittynyt ja hyvinkin tietoinen asiasta. Jotenkin kai siinä kävi niin, että minä peräännyin, niin henkisesti kuin fyysisestikkin. Kuitenkin, mieleni halusi olla lähellä. Lopulta halusin jo liikaa. Olen aina tykännyt seksistä ja läheisyydestä. Ja leikkauksen jälkeen oikeasti pelkäsin, loppuuko se. Olenko enää minä. Kaipaanko sitä vielä kuten ennen. Meni useampi viikko ennenkuin uskalsin. Lopulta kuitenkin se vanha Anna nosti päätään, ja läheisyyden kaipuu oli niin iso, että se oli jo riskin arvoista. Ensimmäinen kerta oli aika haparointia, ja epävarmaa meininkiä. Aivan kuten neitsyyden menettäessä. Taisimme kumpikin pelätä tuntematonta, näin jälkeenpäin voin sanoa että turhaan. Lopulta kuitenkin kävi niin, että meidän tarinamme hiipui. Hiljalleen muutuimme vain ystäviksi. Edelleen olen kiitollinen siitä että tämä henkilö seisoi rinnallani kun sitä eniten tarvitsin. Oli tukena sairaalassa, mutta muuta meistä ei enää tullut. Kai minäkin pelkäsin liikaa. En uskonut että kelpaan kenellekkään, ja myös omalla käytökselläni karkotin häntä kauemmaksi.
     Puolisen vuotta olin totaalisinkkuna, ilman mitään. Mitkään yhdenillanjutut eivät olleet enää minua varten. En halunnut näyttää itseäni kenellekkään. Minun piti saada aikaa tutustua ensin itse itseeni. Oppia hyväksymään peilikuvani. Kun sitten tapasin tämän nykyisen, kerroin heti mitä olen. Häntä ei haitannut. Hän huomasi kauniit asiat. Selkeästi oli viehättynyt minusta seksuaalisesti. Huomasin että sisälläni heräsi taas himo. Se sama himo joka minulla oli ennen avannetta. Aloin jopa pitämään itseäni seksikkäänä. Unohdin avanteen välillä kokonaa. Eka kerta hänen kanssaan oli kaunista, hellää ja hyvää. Edelleen pidin topin päällä. Ajattelin että se on hänellekin helpompaa, vaikka sillä ajatuksella taisin huijata vain itseäni. Itseäni varten minulla se toppi oli.
     Läheisyys tämän ihmisen kanssa oli niin luonnollista. Juuri sitä mitä se oli ennen. Välillä hän makasi pää sylissäni. Huomasin että hän makaa suoraan avanteen päällä. Ensin menin kipsiin. Muistan vieläkin kuinka säpsähdin. Lopetin hengittämisen. Sit sanoin "Eikö sua häiritse?" "ai mikä?" "No toi aapeli" "anteeksi! sattuuko sua?" Hän luuli että satutti minua, kun minä ajattelin että häntä ällöttäisi. Sit hän katsoi minua katseella, johon olen rakastunut, ja sanoi "Mä anna tykkään susta ihan hulluna. Olet kauneinta mitä maa päällään kantaa. Sä oot kaunein nainen ikinä! Ja just mä saan olla sun lähellä. Usko mua, sä oot parasta just tollasena". Tuon katseen olen nähnyt monesti. Usein juuri silloin kun minä olen epävarmimmillani. Kun minua itseäni pelottaa hän valaa minuun uskoa. Kun eteen tuli ensimmäinen saunareissu, kerroin paniikistani. Peloistani ja epävarmuudesta "Hei, mä lupaan sulle että sä tuut mun kanssa saunaan. Mä lupaan sulle, että kun katsot mua silmiin, uskot että se olet juuri sinä kenen kanssa haluan löylyissä istua. Ilman pyyhettä." Ja niin se tapahtui. Istuin saunassa ilman pyyhettä. Hän katsoi minua suoraan silmiin ja suuteli. Onneksi naamassa valui hikeä, koska saattoi siinä pari onnenkyyneltäkin tippua. Tämän reissun jälkeen seksuaalinen elämäni muuttui. Palasin taas siihen mitä olin. Uskalsin olla alasti, ja avanne oli vain osa minua. Sama kuin arvet, kertoivat eletystä elämästä, ne eivät määrittele kaikkea tekemistäni. Nautin taas läheisyydesta, vapautuneesti.
     Okei, onhan avanteen kanssa omat esteensä. Se on kuitenkin erillinen pussi joka on kiinni minussa, teipeillä. Ei siis ommeltuna. Ei ihme liimalla, ja välillä se täyttyy. Aina kun huomaan että suutelu alkaa "leviämään" käsiin, hyppään tyhjentämään. Tämä vie kaikki 10sekuntia, yhta kauan kuin esim kondomin laitto. Onneksi Aapeli on ymmärtänyt, että kun minä nautin, hän on hiljaa. Yleensä jo suuteluvaiheessa avanteeni hiljenee. Mitään ei tule. Joskus pieni pulina, jolle saatamme yhdessä naurahtaa. Tuo nauru, se on tärkein väline tässäkin. Välillä kumppanini toteaa "Hiljaa, täs olis nyt vähän juttuja". Näin minulle nolo juttu, ohitetaan olankohautuksella, ja toisinaan sille ei kerkee edes mitään sanomaankaan. Vähän sama kuin virtsaamisen tai tavallinen ulostamisen tarve. Se katoaa kun hommat on kesken. Ihmiskeho on ihmeellinen, se tietää koska mieli nauttii ja antaa sille oman tilan. Mitä asentoihin tulee, tottakai pussi vaikuttaa. En voi maata mahallani tai toisen päällä koko painollani. Aina pitää olla vähän ilmaa välissä. Muuten, kaikki toimii kuten ennenkin. Vielä ei ole tullut vastaan mitään mitä en voisi tehdä, ja minulla on aika villi mielikuvitus...
     Entäs ne vahingot. Tuleeko niitä. Ikinä. Tottakai tulee. On tullut ja tulee varmasti vielä tulevaisuudessakin. Olen aamulla herännyt ja ylösnoustessa täysinäinen pussi on levinnyt sänkyyn. Kyllä, kumppanini paljaalle iholle. Mitä sitten? Äkkiä suihkuun, ja höyrypesurilla sänky puhtaaksi. Pussi täyttyy enimmäkseen nesteestä, kirkkaasta. Ei haise kuten kakka. Ohutsuoleni on niin lyhyt, että kaikki tulee melkein semmoisenaan kun ne nielaisen. Nesteetkin. Tätä räjähtämistä säikähdin minä enemmän kuin hän. Hän näki kuinka menin paniikkiin, ja antoi taas jo tavaramerkiksi tulleen katseen. Tiesin, kaikki on hyvin. No entäs seksissä. Tuleeko siinä vahinkoja. Tottakai tulee. Samalla tavalla niitä voi tulla ns. terveille. Erään kerran pussi irtosi kesken kaiken. Mutta koska olin jo tyhjentänyt pussin, ja aapeli oli "taukotilassa", ei tämäkään häirinnyt meitä. Vasta jälkeenpäin kerroin naureskellen että meinas alkaa naurattamaan kun painoin kädellä samaan aikaan avannetta. Pesulle minä kuitenkin olin matkalla. =D
     Jos joku olisi kysynyt multa 6kk sitten muuttiko avanne läheisyyttä ja seksiä. Olisin sanonut että kyllä, enkä olisi uskonut sen ikinä palautuvan. Tarvittiin kuitenkin omaa aikaa, aikaa oppia tuntemaan oma keho. Piti hyväksyä itseni sellaisena kuin olen. Nyt uskallan taas laittaa seksuaalisia vihjeitä miehelleni, uskallan näyttää paljasta pintaa. Uskallan olla lähellä ja tehdä aloitteita. Ihan kuten silloin kun aloitin seksuaalisen elämäni. Alkuun kaikki on uutta ja pelottavaa. Kukaan ei saa pakottaa ketään mihinkään ja pitää kuunnella itseään. Ja mikä ehkä tärkeintä, kannattaa etsiä käsiin joku, joka elää tätä jo täysillä. Kysellä. Ei ole olemassa tyhmiä kysymyksiä, vain tyhmiä vastauksia.

Kuinka se diagnoosi sitten tulikaan?

         Tämän päivän Kauneus ja Terveys lehdessä käsitellään sitä, kuinka diagnoosin saaminen on vaikeata. Näkymättömien sairauksien kanssa se tuntuu olevan aina haasteellista, oli loppudiagnoosi mikä tahansa. Itse en ollut tässä poikkeus, vaan diagnoosia ennen joutui tappelemaan tosissaan, välillä omat voimat loppui ja silloin lähimmäisten voima kantoi eteenpäin.

     Olen ollut sairas varmaan lapsesta asti, koliikki minulla oli ensimmäiset 7kk elämästäni. Tämänkään jälkeen mahani ei ole ollut mikään parhain. Äitini juoksutti minua lääkärillä ja testattiin melkein kaikki mitä siihen aikaan tiedettiin. Päädyttiin kuitenkin siihen, että olen vain "mahalla eläjä". Muistan että aina olen oirehtinut. Piti olla tietoinen missä on lähin vessa, ja kun muut juoksivat kotiin syömään tai katsomaan telkkaria, minä juoksin vessaan. Perheeni tiesi jo, että kun avaan oven, juoksen samantien vessaan. Äitini usein huusikin ovelta "vessa on vapaa!". Erään kerran muistan havahtuneeni pieneen ihmeeseen, mahaani ei sattunut. Sanoinkin asiasta ystävälleni. Vasta sitten tajusimme kuinka hullunkurinen tilanne oli, havahduin kun minuun EI sattunut. Normaalisti ihminen havahtuu kipuun. Kun minulla alkoi kuukautiset, selittelin itselleni että hormonitoiminta vaikuttaa mahaan, sillä meni taas muutama vuosi.

     18-vuotiaana aloin odottamaan esikoistani. Mahani muuttui kipeämmäksi. Koska olin ensisynnyttäjä, ja äidilläni kohtu ei supistele ollenkaan, oletimme näiden olevan ennenaikaisia supistuksia. Neuvolassa ajateltiin samaa, raskaudella selitettiin myös jatkuva ripulini. En osannut kyseenalaistaa tätä, vaan lepäsin. Ohje oli ottaa rauhallisesti jotta kohtu ei supistelisi niin paljoa. Nyt jälkeenpäin tiedän, suolistoni oli tuolloin tulehtunut ja kipu johtui siitä. Kipu paheni aina ruokailujen jälkeen, ajattelin että koska vauva saa ravintoa, hän herää ja siksi kohtu kiukuttelee. Edelleenkään en ymmärtänyt että olen oikeasti sairas.

     Kun esikoinen syntyi, vatsakivut vain pahenivat. Nyt aloin minäkin epäilemään että kaikki ei vaan voi olla hyvin. Jätin useammin ruokailuja väliin, olin huomannut että syöminen lisää kipua. Koska olin YH, kiinnitin kaiken huomion vauvaan, ja jätin itseni kakkoseksi. Jaksoin sitä puolisen vuotta. Sitten alkoi oma yleistilani laskemaan niin paljon että en enää jaksanut edes pientä reissua kauppaan. Minua huimasi yhä useammin, mahakipu vei usein jalatkin alta. Kipukohtaukset kesti tunteja, ja aina kun olin syönyt tai juonut. Hölmönä vähensin ruokailuja, kunnes en enää kestänyt. Alkoi päivystyksessä ramppaaminen.

     Joudun turvautumaan päivystykseen pahimmillaan kerran viikkoon. Siellä sain aina kipulääkkeen ja passittivat kotiin. Ottivat tosin joka kerta verikokeen, jossa tulehdusarvot eivät ollee huolestuttavan korkeat. Nyt myöhemmin tiedetään, että minun kohdalla tulehdusarvo ei ole se joka kertoisi suolen tilanteen, jostain syystä ne kun ei minulla kovinkaan nouse. Koska lääkärit eivät uskoneet että olen oikeasti kipeä, aloin epäilemään itsekin itseäni. Alkoi vihjailu siitä että haen vain huomiota. Koska olin nuori ja YH, olettivat että kaipaan vain apua lapseni kanssa. Asian laita ei todellakaan ollut niin. Usein ystäväni olivat kylässä, yrittivät pakottaa minua syömään. En uskaltanut. Itkien kerroin että kipu on niin paha että en halua syödä, pakottivat lääkäriin. Taas kerran passittivat kotiin, tekemättä mitään. Olin henkisesti aivan loppu. Taas kerran tuli eteen reissu päivystykseen, ja ystäväni oli mukana. Itkin jo sinne mennessä, että en halua taas kuulla kuinka keksin kipuni. Hän sanoi että nyt ne ottavat tosissaan, hän pitää siitä huolen. Sängyllä maatessani lääkäri tuli luokseni. Katsoi hetken papereitani, totesi että olen ollut aika tiuhaan siellä. "Aivan, tiedän. Mua sattuu edelleen ihan hirveesti. En pysty olemaan" "Voisin laittaa paperit eteenpäin että lapsesi otettaisiin huostaan, jospa se helpottaisi vatsaasi" Tyrmistyin. Ehdottiko lääkäri oikeasti hoitokeinoksi lapseni poisviemistä. "Olethan nuori ja varmasti tarvitset huomiota ja omaa aikaa" En saanut sanaa suusta. Katsoin ystävääni, jonka silmät leiskuivat. Normaalisti kiltti ja hiljainen ystävä sai raivarit. "Nyt juttu on sit niin, että sä laitat annan sellaiselle lääkärille joka tekeekin jotain! Lähete meikkuun ja tähystykseen! Viimeksi täällä väititte että mulla on tulehtunut hikirauhanen ja yrititte tyhjentää sitä, kyseessä oli syöpä! Nyt tää pelleily loppuu" En osannut kuin katsoa ystävääni ja itkeä. Lääkäri tuhahti "no, voin mä lähetteen laittaa, ei siitä mitään hyötyä tosin ole" Niin lähti lähete Meilahden sairaalalle ja tiesin, tähän päivystykseen minun ei enää tarvinnut tulla. Ja sain pitää tyttärenikin.

     Ensin tapasin meilahdessa sisätautilääkärin, jolle lähete oli laitettu. Hänkin kyseenalaisti oireeni ja myötäili päivysyksen lääkäriä. Pitkin hampain kuitenkin laitettiin pyyntö tähystykseen, johon ajan sainkin kuukauden päähän. Pelkäsin tähystystä. Pelkäsin kuitenkin eniten sitä, että mitään ei löydy. Että oikeasti vain keksin kaikki oireet ja olisin mielisairas. Pohdin voiko ihminen oikeasti keksiä kaikki kivut, ripulin ja sairastuttaa itse itsensä niin pahasti. Tähystyspäivää en kunnolla edes muista, se aamu on aikalailla sumun peitossa. Itse tähystyksen muistan kuin eilisen päivän, tosin lääkkeiden sumentamana. Muistan kuinka skooppi suolenseinämään osuessaan sai aikaan verta vuotavia haavoja. Muistan kuinka tähystystä tehnyt nuori mieslääkäri hiljeni. Lopulta hän sanoi "Olen hyvin pahoillani että tämä vei näin kauan. Olen pahoillani että sinua on epäilty. Suolesi on todella huonossa kunnossa ja olet varmasti ollut todella kipeä. Sinulla on selkeät Crohnin taudin oireet. Koepalat vahvistavat sen viikossa, mutta olen aivan varma että tämä on sitä. Tulehdusta on sekä ohut- että paksusuolessa." En osannut muuta kuin hymyillä, nauraa. Lääkäri ei oikein tiennyt miten tähän reagoida "olet vakavasti sairas ja tämä tauti on sinulla koko loppuelämäsi" Edelleen hymyilin "JEE!!! En siis olekaan itse keksinyt näitä! Olen siis oikeasti fyysisesti sairas!" Olin helpottunut, onnellinen. Nyt tiesin mitä vastaan taistelisin, nyt tiesin että en ole vain keksinyt kaikkea. Sain siltä istumalta tulehdusta korjaavan lääkityksen, kipulääkkeet ja opaslehtisiä jotka kertoivat Crohnin taudista. Sairaalasta lähdin tarmoa täynnä ja hymyillen kohti kotia.

     Näkymättömien sairauksien diagnosointi on aina vaikeata. Lääkärin täytyy osata lukea potilaan kertomasta kaikki tarvittava. Osata kysyä oikeat kysymykset ja lähettää oikeisiin kokeisiin. Moni potilas on jo pitkän aikaa miettinyt päänsä sisällä mikä on. Pelko ja epäusko syö ihmistä. Kun lääkäriin mennään, toivotaan että otettaisiin tosissaan. Moni ei jaksa taistella pitkään tuulimyllyjä vastaan. Kun lääkäri sanoo että et voi olla kipeä ja että keksit oireet, moni uskoo. Ajattelee että lääkäri on kuin jumala joka tietää kaiken. Näin ei kuitenkaan ole. Läheisten tulisi jaksaa tukea ja sairaan itse tulisi jaksaa taistella. Moni sairas jättää taistelun kesken ja elää koko elämänsä ilman oikeata diagnoosia, pahimmassa tapauksessa kuolee uskoen että itse on keksinyt kaiken. Itselläni on käynyt tuuri, sain diagnoosin ja läheiseni jaksoivat uskoa minua vaikka muut eivät. Olen jokapäivä kiitollinen heille, ilman heitä, en varmaan tässä olisi tarinaani kertomassa.

     Kiitos, kiitos just sinulle kun kannoit minua kun en itse enää jaksanut. <3

"Oonko mä nähnyt sut jossain?"

 Mistä tämä kaikki oikein lähti? 3.9 jouduin lähtemään töistä kesken päivän. Olin taas aika huonossa hapessa, ja mielialakin oli alhaalla. Tiesin lähtöni aiheuttavan kuiskutteluja ja arvailuja, monella oli jo mielipide siitä mitä olen. Päätin osallistua sosiaalisen median #kutsumua-kampanjaan, kiusaamista vastaan. Päätin lähestyä asiaa aikuisten maailmaa katsoen, tähän mennessä melkein kaikki julkaisut olivat koulumaailmaa koskien. Purin omaa pahaa oloani ja turhautumista, usein kirjoitan paljon ennenkuin edes mietin mitä olen kirjoittanut. Näin kävi silloinkin. Kahdessa päivässä, kirjoitustani oli jaettu jo yli 7000 kertaa, ja Iltalehti otti minuun yhteyttä, halusivat tehdä haastattelun. Ihmeissäni saamastani huomiosta, suostuin tietenkin, koska ajattelen että en voi odottaa ihmisten ymmärtävän ellei joku kerro mistä on kyse. Itse Facebook julkaisua en enää jostain syystä löydä, mutta ohessa linkki  Iltalehden juttuun, http://www.iltalehti.fi/terveys/2014090518635464_tr.shtml . Julkaisu muutti elämäni, tavalla jota en ikinä olisi uskonut. Olen näiden kolmen vuoden aikana ollut paljonkin puhumassa ääneen sairaudestani ja sen vaikutuksista elämääni, avannut hyvinkin yksityistä ja intimiiä sairautta, joka on sisältä ujolle tytölle outoa. Kuitenkin, olen saanut satoja viestejä tuntemattomilta, ja se on kannustanut jatkamaan.

    Vuosi Iltalehden jälkeen kuvattiin Inhimillinen tekijä, "Paska juttu". http://yle.fi/aihe/artikkeli/2015/11/20/inhimillinen-tekija-paska-juttu Olimme jääkiekkoilija Teemu Ramstedtin ja sisätautilääkäri Hannu Väänäsen kanssa Anne Flinkkilän haastattelussa. Jännitin ja pelkäsin koko ohjelmaa aivan järjettömästi. En vieläkään ymmärtänyt miksi minut sinne edes haluttiin, eihän minussa ole mitään sen erikoisempaa. Teemu pelaa ammatikseen jääkiekkoa Colitis ulcerosasta huolimatta, ja Hannu pelastaa ihmisten elämiä omalla ammattitaidollaan. Mitä minä tein? Paskoin päivässä noin 20 kertaa. Jännityksestä ja pelosta huolimatta, päivä on yksi mieleenpainuvimmista, en varmaan ikinä unohda sitä. Anne ja tiimi sai oloni rennoksi ja vastaanotto studiolla oli uskomattoman lämmin ja sydämellinen. Naisena tietenkin nautin myös siitä, että sain vaan istua penkillä kun ammattilaiset tekivät taikojaan. Naamani näytti terveeltä ja hiuksetkin oli kuosissa, tämä oli kuin päiväni prinsessana. Kun ohjelma sitten tuli ulos, katsoin sitä yksin kotona. En uskaltanut/kehdannut katsoa sitä seurassa. En tiennyt millaiseksi haastattelu oli leikattu, ja oman naaman näkeminen telkkarissa oli täysin uusi tilanne. Hämmennyksen ja pelonsekaisin tuntein vietin tunnin telkkarin ääressä. Sitten tapahtui jotain mitä en ollut osannut odottaa, sosiaalinen mediani huusi hoosiannaa. Viestejä tuli satoja, kauniita sanoja, monia tarinoita. Hämmentyneenä vietin näiden kanssa seuraavat päivät. Yritin pysyä perässä, mutta oli melkein mahdotonta vastata kaikkiin. Samalla sairauteni oli myös pahentunut, ja pian alkoikin uusi sairaalakierre, joka kesti melkein 9kk.

     Toukokuussa lääkärit lopulta päätyivät sitten leikkaamaan avanteen, väliaikaisen paksusuoliavanteen, koska paksusuolen loppuosan tulehdusta ei saatu kuriin. Absessit ja fistelit olivat koko ajan aktiivisina, joten tilanne tuli rauhoittaa keinolla millä hyvänsä. Tein tästäkin päivityksen Facebookiin, oli helpompaa kuin kertoa jokaiselle erikseen. En ymmärtänyt että sekin päätyisi lehteen, näin kuitenkin kävi. Ilta-Sanomat tekivät haastattelun minun ollessa sairaalassa  http://www.iltasanomat.fi/terveys/art-2000001190259.html Myös MTV lifestyle-osio jakoi julkaisuni http://www.mtv.fi/lifestyle/tunteet/artikkeli/suomalaisnainen-avautuu-sairaudestaan-facebookissa-tietamattomyys-saa-ihmisissa-aikaan-inhottavia-puolia/5910300 . Minun oli helpompi käsitellä asiaa, kun läväytin sen näkyviin, ei tämä tarkoittanut sitä että olisin heti ollut asian kanssa sinut, tai että elämä olisi helpottanut sillä sekunnilla. Nyt, 7kk myöhemmin, tilanne on rauhottunut ja elämä alkaa taas kulkemaan omaa polkuaan. Olemme Aapelin (avanteeni) tottuneet toisiimme, ja yhteistyömme alkaa sujumaan.

     Huomenna 2.2. julkaistaan uusin juttu, Kauneus ja Terveys lehdessä. Olen mukana pienen haastattelun muodossa. Pitkälle on tultu siitä kun 3.9.2014 tein #kutsumua-kampanjan. Paljon on tapahtunut, ja minulla on persiissä sellainen kutina että kaikki ei ole vielä tässä. Innolla odotan mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Yksi mikä on varmaa, yksin minun sitä ei tarvitse odottaa.