"Kaiken se kestää, kaiken se kantaa".... Vai kestääkö?

"En kestä katsoa kun sua sattuu"

Kroonisesti sairaan ihmisen elämä on loppujen lopuksi aika yksinäistä. Vuosien saatossa ihmiset vain katoavat. Haihtuvat ilmaan. En sano että tämä olisi vain heidän vika, ei me sairaatkaan aina parhaita olla. Elämä ja arki vie, välillä niin lujaa, että viikot muuttuu kuukausiksi ja kuukaudet vuosiksi. Kun huonoa aikaa on kuukausia, vuosia, sitä huomaa kuinka yksin onkaan.

Jos ihminen sairastuu äkillisesti, hänen ympärillään on usein paljon ihmisiä. Ihmiset soittelevat, vierailevat, pitävät huolta. Kun tilanne jatkuu vuosia, ei sitä jaksa kukaan. Kyllähän minä sen ymmärrän, ei kukaan halua katsoa kun rakasta ihmistä sattuu. Kun tämä lojuu sairaalassa jatkuvasti, tämä hätätila muuttuukin normaaliksi olotilaksi. Epänormaali onkin normaalia.

Itse olen vähän huono puhumaan tai näyttämään kipuani, pahaa oloa, tai pelkoja. Piilotan ne kaikilta lähimmäisiltäni, niin moni on lähtenyt, että en halua näitä uusia pelotella pois. En halua että hekin katoavat. Ja tämä tekeekin minusta aika yksinäisen. Moni voisi kuvitella että minullakin olisi laaja ja iso sosiaalinen elämä, ei ole. Omissa oloissani olen paljon. Ehkä jopa erakoiduin tarkoituksella. Jotenkin on helpompaa olla koko ajan yksin, kuin avata ne suojamuurit, päästää joku sydämeen, ja katsoa kun hän siitä kävelee pois. Joka kerta sitä miettii mitä tekee väärin. Joka kerta tulee yhtä paha olo, oli kyseessä rakkaus tai ystävä. Sitä kasvattaa muutaman sentin lisää muureihin.

Alkuun kaikki aina sanoo "Ei mua sun sairaus häiritse, ei se muuta mitään". Tähän vastaan, "se muuttaa kaiken. En ole ikinä koskaan milloinkaan kuten muut. Eikä minusta sellaista tulekaan. Ikinä." En pysty ns. normaaleihin asioihin, kaikki mitä teen, tehdään Aapelin ja Crohnin ehdoilla. Joka kerta kun joku ehdottaa jotain, ja vastaan "En mä voi tulla, koska aapeli/crohn", näen pettymyksen silmissä, "ai nii... Enhän mä muistanut" Niinpä.... Sen voi unohtaa, mutta se ei unohda koskaan. Nämä muistaa minut joka päivä, ja minun on niitä kuunneltava.

Olen uskaltanut kolme kertaa elämässäni päästää jonkun niin lähelle, että ovat nähneet kaiken. Ensimmäisen kanssa tein perheen, olimme yli 10v yhdessä. Usein meni suunnitelmat uusiksi, lennostakin, ja aina se tuntui yhtä pahalta. En lähde sen enempää spekuloimaan tätä suhdetta, hän on lasteni isä, ja hyvä sellainen. Se riittää minulle. Hän on pelastanut henkeni ja ilman häntä ei olisi minuakaan, näistä tulen ikuisesti olemaan hänelle kiitollinen. Toisen uskalsin päästää vuosia eron jälkeen. Hänellekään en uskaltanut alkuun näyttää kaikkea, mutta sit alkoi paha sairaalakierre. Hän silloin sanoi että häntä ahdistaa sairaalat. Ei kestä katsoa kun rakasta ihmistä sattuu. Kuitenkin hän oli se, joka oli useimmin sairaalassa seuranani. Hän oli tukena. Kuitenkin tiesin, että siitä ei tule mitään. Hän ei pystyisi siihen. Ei se ole kenenkään vika, eikä se ole väärin. On paljon pyydetty, lähteä sairaan matkaan. Elää koko ajan riskillä. Siksi päätin, en päästä ketään, en halua enää menetyksiä. Vaikka syy ei ollut minun, syy oli minussa. Kyllä, minussa. Asia jota vihaan, asia josta en pääse eroon, asia joka määrittelee kaiken, ja jota pelkään eniten ikinä, sairauteni.

Nykyään olen parisuhteessa. Pelkään kuten ennenkin, en usko että se katoaa ikinä. Tänään istuin laiturinnokassa, kuuntelin musiikkia ja mietin. Haaveilin tulevaisuudesta, mietin mitä se voisi olla. Haavekuvissa hymyilin, olin onnellinen. Ei tietoakaan kivuista, ei sairaaloista, ei aapelista. Pistin silmät kiinni, ja pieni kyynelkin pääsi. Aapeli alkoi elämään. Rintaa puristi. Haavekuvani muuttui peloksi ja menettämisen peloksi. Miksi laitan itseni tähän? Miksi annan itseni rakastua? Olla rakastunut? Miksi haaveilen tulevaisuudesta, ja miksi niissä unelmissa olen kaikkea muuta kuin se mitä olen. Koska unelmissa voin olla mitä tahansa.

Totuus on kuitenkin se, että nyt jo, takana on Aapelin räjähdyksiä, suolistotukos, kipua, heikkoa oloa ja peruttuja menoja. Pelkään sitä hetkeä että milloin tämä loppuu. Milloin tulee se hetki, kun on helpompi kävellä pois. Luopua ennen kun menee liian rumaksi. Jokainen sairas tietää mistä puhun. Jokainen sairaan äiti ja isä, jokainen joka elää sairaan elämää päivittäin, ymmärtää mistä puhun. Tämä ei ole mikään onnettomuus josta toivutaan x aikaa, tämä tila joka on ikuinen. Lopullinen. Varsinkin kun minulta on jo leikelty niin paljon, kehoni ei koskaan, parhaimmassakaan tapauksessa tule olemaan lähelläkään normaalia. Minä kestän sen, mietin että kestääkö muut. Pelkään sitä hetkeä kun taas katson yhtä poispäin kävelevää selkää. Huomaan että olen nyt jo alkanut peittelemään oireitani. Teen kaikkeni, että kun olen mieheni luona, tsemppaan. Kotiviikolla sitten karu totuus iskee päin kasvoja. Olen julmetun väsynyt. Viikon tsemppaaminen vie voimat, fyysisesti. En kuitenkaan halua tämän vielä loppuvan. Mieheni sanoo että ei ikinä koskaan milloinkaan lähtisi tästä. Olen kertonut että ainakin yksi leikkaus on vielä edessä, tiedän itsekin, että riippuen siitä mitä tämä leikkaus pitää sisällään, leikkauksia saattaa olla enemmänkin. Tiedän myös, että olen alle 40v, eläkeläinen, elämäni ei ole siis pelkkää keski-ikäisen työssäkäyvän arkea. Sitä ei kukaan ymmärrä, ellei ole vieressä.

Eilen ne sanat taas kuulin "En kestä katsoa kun sua sattuu". Näin hänen naamasta, että teki oikeasti pahaa. Meinasin ensin että esitän, mutta Aapelin sidosten vaihto oli niin kivuliasta, että en voinut välttää kyyneleitä. Ne vaan tulivat. Olen huomannut, useamman kerran olen kadonnut omaan nurkkaan, olemaan kipeä. Rakastan tätä liikaa. Rakastan ja pelkään. Uskon kun mieheni sanoo että ei halua ikinä jättää minua, varsinkaan sairauden takia. Uskon että hän on tosissaan, hänkin uskoo. Hän ei vaan tiedä mitä tämä vuosien saatossa voi olla. Ehkä siksi, olen aina vähän epävarma. Ajattelen melkein jatkuvasti että mun pitää olla parempi, nätimpi, timmimpi, kivempi, hauskempi ja kivuttomampi. Pelkään että en riitä. Että tässä on sittenkin liikaa. Vuosi sitten keväänä, koin elämäni kovimmat keskustelut. Olin ollut pitkään sairaalassa, olin todella todella sairas. Tein kuolemaa, ja taistelimme sen eteen. Ja sit huomasin, mulla oli ns. lupa luovuttaa. Jopa ne rakkaimmat ymmärsivät että minäkin olin jo valmis kävelemään tilanteesta pois. Kukaan ei syyllistänyt minua siitä. Kukaan ei sanonut että olisin luovuttanut. Kukaan ei olisi pitänyt minua luovuttajana. Mielessäni teinkin päätöksen, jos en olisi avanneleikkauksen jälkeen lähtenyt nousuun, olisin minäkin jo jättänyt itseni.

Koska tiedän mitä tämä voi olla, en syyllistä ketään joka lähtee. Ei ole helppoa olla kroonisesti sairaan läheinen. Ymmärrän heitä, enemmän kuin tajuavatkaan. Olenhan minäkin kadonnut. Olen yrittänyt pelotella ukkoa. Kuvailla raa'an rehellisesti mitä tämä on. Hän on sen jo osittain nähnytkin, tosin sairaalassa en ole vielä ollut, mutta eiköhän sekin päivä tule vastaan. Olen kertonut että en ole ikinä tämän parempi. Minusta ei ehjää saa tekemälläkään. Hän sanoo että olen enemmän kuin tarpeeksi näin. Kuitenkin päässäni käy koko ajan pieni taistelu, lähteäkö vai jäädä? Olisiko kaikille helpompaa jos lopettaisin tämän heti? Kannattaako minun oikeasti suunnitella yhteistä kotia, vain koska minä haluan niin. Olenko liian itsekäs. Haluanko että ihminen jota rakastan, joutuu kärsimään minun takia. Olen niitä kyyneleitä katsonut perheenjäseniltäni vuosia, haluanko olla se joka aiheuttaa niitä nytkin. Olisiko viisainta vaan lähteä?

Näitä asioita jokainen meistä kroonisesti sairas, tai sellaisen perheenjäsen läpikäy. Epäuskoa. Pelkoa. Yksinäisyyttä.

Kuitenkin, perhoset mahanpohjassa sanoo, että mene kainaloon. Nauti kun voit. Älä mieti huomista, elä tänään. Älä murehdi sellaista mitä ei ole vielä tapahtunut, muuten voi menettää jotain hienoa, elämän. Tänäänkin, minä valitsen rakkauden ja elämän. Katson miestäni silmiin, ja kun hän aidosti sanoo, "rakastan sinua", hymyilen ja suutelen. Nautin siitä, että uskalsin vielä kerran avata itseni. Nukahdan hymy huulilla.