Tämän päivän Kauneus ja Terveys lehdessä käsitellään sitä, kuinka diagnoosin saaminen on vaikeata. Näkymättömien sairauksien kanssa se tuntuu olevan aina haasteellista, oli loppudiagnoosi mikä tahansa. Itse en ollut tässä poikkeus, vaan diagnoosia ennen joutui tappelemaan tosissaan, välillä omat voimat loppui ja silloin lähimmäisten voima kantoi eteenpäin.
Olen ollut sairas varmaan lapsesta asti, koliikki minulla oli ensimmäiset 7kk elämästäni. Tämänkään jälkeen mahani ei ole ollut mikään parhain. Äitini juoksutti minua lääkärillä ja testattiin melkein kaikki mitä siihen aikaan tiedettiin. Päädyttiin kuitenkin siihen, että olen vain "mahalla eläjä". Muistan että aina olen oirehtinut. Piti olla tietoinen missä on lähin vessa, ja kun muut juoksivat kotiin syömään tai katsomaan telkkaria, minä juoksin vessaan. Perheeni tiesi jo, että kun avaan oven, juoksen samantien vessaan. Äitini usein huusikin ovelta "vessa on vapaa!". Erään kerran muistan havahtuneeni pieneen ihmeeseen, mahaani ei sattunut. Sanoinkin asiasta ystävälleni. Vasta sitten tajusimme kuinka hullunkurinen tilanne oli, havahduin kun minuun EI sattunut. Normaalisti ihminen havahtuu kipuun. Kun minulla alkoi kuukautiset, selittelin itselleni että hormonitoiminta vaikuttaa mahaan, sillä meni taas muutama vuosi.
18-vuotiaana aloin odottamaan esikoistani. Mahani muuttui kipeämmäksi. Koska olin ensisynnyttäjä, ja äidilläni kohtu ei supistele ollenkaan, oletimme näiden olevan ennenaikaisia supistuksia. Neuvolassa ajateltiin samaa, raskaudella selitettiin myös jatkuva ripulini. En osannut kyseenalaistaa tätä, vaan lepäsin. Ohje oli ottaa rauhallisesti jotta kohtu ei supistelisi niin paljoa. Nyt jälkeenpäin tiedän, suolistoni oli tuolloin tulehtunut ja kipu johtui siitä. Kipu paheni aina ruokailujen jälkeen, ajattelin että koska vauva saa ravintoa, hän herää ja siksi kohtu kiukuttelee. Edelleenkään en ymmärtänyt että olen oikeasti sairas.
Kun esikoinen syntyi, vatsakivut vain pahenivat. Nyt aloin minäkin epäilemään että kaikki ei vaan voi olla hyvin. Jätin useammin ruokailuja väliin, olin huomannut että syöminen lisää kipua. Koska olin YH, kiinnitin kaiken huomion vauvaan, ja jätin itseni kakkoseksi. Jaksoin sitä puolisen vuotta. Sitten alkoi oma yleistilani laskemaan niin paljon että en enää jaksanut edes pientä reissua kauppaan. Minua huimasi yhä useammin, mahakipu vei usein jalatkin alta. Kipukohtaukset kesti tunteja, ja aina kun olin syönyt tai juonut. Hölmönä vähensin ruokailuja, kunnes en enää kestänyt. Alkoi päivystyksessä ramppaaminen.
Joudun turvautumaan päivystykseen pahimmillaan kerran viikkoon. Siellä sain aina kipulääkkeen ja passittivat kotiin. Ottivat tosin joka kerta verikokeen, jossa tulehdusarvot eivät ollee huolestuttavan korkeat. Nyt myöhemmin tiedetään, että minun kohdalla tulehdusarvo ei ole se joka kertoisi suolen tilanteen, jostain syystä ne kun ei minulla kovinkaan nouse. Koska lääkärit eivät uskoneet että olen oikeasti kipeä, aloin epäilemään itsekin itseäni. Alkoi vihjailu siitä että haen vain huomiota. Koska olin nuori ja YH, olettivat että kaipaan vain apua lapseni kanssa. Asian laita ei todellakaan ollut niin. Usein ystäväni olivat kylässä, yrittivät pakottaa minua syömään. En uskaltanut. Itkien kerroin että kipu on niin paha että en halua syödä, pakottivat lääkäriin. Taas kerran passittivat kotiin, tekemättä mitään. Olin henkisesti aivan loppu. Taas kerran tuli eteen reissu päivystykseen, ja ystäväni oli mukana. Itkin jo sinne mennessä, että en halua taas kuulla kuinka keksin kipuni. Hän sanoi että nyt ne ottavat tosissaan, hän pitää siitä huolen. Sängyllä maatessani lääkäri tuli luokseni. Katsoi hetken papereitani, totesi että olen ollut aika tiuhaan siellä. "Aivan, tiedän. Mua sattuu edelleen ihan hirveesti. En pysty olemaan" "Voisin laittaa paperit eteenpäin että lapsesi otettaisiin huostaan, jospa se helpottaisi vatsaasi" Tyrmistyin. Ehdottiko lääkäri oikeasti hoitokeinoksi lapseni poisviemistä. "Olethan nuori ja varmasti tarvitset huomiota ja omaa aikaa" En saanut sanaa suusta. Katsoin ystävääni, jonka silmät leiskuivat. Normaalisti kiltti ja hiljainen ystävä sai raivarit. "Nyt juttu on sit niin, että sä laitat annan sellaiselle lääkärille joka tekeekin jotain! Lähete meikkuun ja tähystykseen! Viimeksi täällä väititte että mulla on tulehtunut hikirauhanen ja yrititte tyhjentää sitä, kyseessä oli syöpä! Nyt tää pelleily loppuu" En osannut kuin katsoa ystävääni ja itkeä. Lääkäri tuhahti "no, voin mä lähetteen laittaa, ei siitä mitään hyötyä tosin ole" Niin lähti lähete Meilahden sairaalalle ja tiesin, tähän päivystykseen minun ei enää tarvinnut tulla. Ja sain pitää tyttärenikin.
Ensin tapasin meilahdessa sisätautilääkärin, jolle lähete oli laitettu. Hänkin kyseenalaisti oireeni ja myötäili päivysyksen lääkäriä. Pitkin hampain kuitenkin laitettiin pyyntö tähystykseen, johon ajan sainkin kuukauden päähän. Pelkäsin tähystystä. Pelkäsin kuitenkin eniten sitä, että mitään ei löydy. Että oikeasti vain keksin kaikki oireet ja olisin mielisairas. Pohdin voiko ihminen oikeasti keksiä kaikki kivut, ripulin ja sairastuttaa itse itsensä niin pahasti. Tähystyspäivää en kunnolla edes muista, se aamu on aikalailla sumun peitossa. Itse tähystyksen muistan kuin eilisen päivän, tosin lääkkeiden sumentamana. Muistan kuinka skooppi suolenseinämään osuessaan sai aikaan verta vuotavia haavoja. Muistan kuinka tähystystä tehnyt nuori mieslääkäri hiljeni. Lopulta hän sanoi "Olen hyvin pahoillani että tämä vei näin kauan. Olen pahoillani että sinua on epäilty. Suolesi on todella huonossa kunnossa ja olet varmasti ollut todella kipeä. Sinulla on selkeät Crohnin taudin oireet. Koepalat vahvistavat sen viikossa, mutta olen aivan varma että tämä on sitä. Tulehdusta on sekä ohut- että paksusuolessa." En osannut muuta kuin hymyillä, nauraa. Lääkäri ei oikein tiennyt miten tähän reagoida "olet vakavasti sairas ja tämä tauti on sinulla koko loppuelämäsi" Edelleen hymyilin "JEE!!! En siis olekaan itse keksinyt näitä! Olen siis oikeasti fyysisesti sairas!" Olin helpottunut, onnellinen. Nyt tiesin mitä vastaan taistelisin, nyt tiesin että en ole vain keksinyt kaikkea. Sain siltä istumalta tulehdusta korjaavan lääkityksen, kipulääkkeet ja opaslehtisiä jotka kertoivat Crohnin taudista. Sairaalasta lähdin tarmoa täynnä ja hymyillen kohti kotia.
Näkymättömien sairauksien diagnosointi on aina vaikeata. Lääkärin täytyy osata lukea potilaan kertomasta kaikki tarvittava. Osata kysyä oikeat kysymykset ja lähettää oikeisiin kokeisiin. Moni potilas on jo pitkän aikaa miettinyt päänsä sisällä mikä on. Pelko ja epäusko syö ihmistä. Kun lääkäriin mennään, toivotaan että otettaisiin tosissaan. Moni ei jaksa taistella pitkään tuulimyllyjä vastaan. Kun lääkäri sanoo että et voi olla kipeä ja että keksit oireet, moni uskoo. Ajattelee että lääkäri on kuin jumala joka tietää kaiken. Näin ei kuitenkaan ole. Läheisten tulisi jaksaa tukea ja sairaan itse tulisi jaksaa taistella. Moni sairas jättää taistelun kesken ja elää koko elämänsä ilman oikeata diagnoosia, pahimmassa tapauksessa kuolee uskoen että itse on keksinyt kaiken. Itselläni on käynyt tuuri, sain diagnoosin ja läheiseni jaksoivat uskoa minua vaikka muut eivät. Olen jokapäivä kiitollinen heille, ilman heitä, en varmaan tässä olisi tarinaani kertomassa.
Kiitos, kiitos just sinulle kun kannoit minua kun en itse enää jaksanut. <3
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti